2021-05-17

Une famille avec deux enfants souffrant d’un trouble paralysant

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Rencontrez une famille qui doit faire face à des défis de santé impensables : deux de leurs enfants sont atteints d’une maladie neurologique dégénérative, la leucodystrophie métachromatique.

Les parents Victoria et Zack nous racontent que deux de leurs six enfants luttent contre une maladie neurologique rare, la MLD, qui s’attaque au système nerveux central et qui peut conduire à la paralysie et même la mort.

Ils ont commencé à observer des symptômes chez leur fille Addi lorsqu’elle avait 15 mois. Ils expliquent que ses mouvements étaient affectés et qu’éventuellement, elle ne pouvait plus marcher, qu’elle avait du mal à s’asseoir et que cela affectait également son langage. Au départ, on leur avait dit de ne pas s’attendre à ce qu’elle vive plus d’un an. Malheureusement, son état ne peut que s’aggraver avec l’âge, et Victoria et Zack ne savent pas combien de temps il lui reste.

De plus, le plus jeune fils du couple, Ollie, est atteint de MLD, mais n’a encore présenté aucun symptôme. Victoria et Zack espèrent pouvoir traiter leur fils par thérapie génique, expliquant qu’ils ont identifié la MLD de leur fils alors qu’il n’avait que deux semaines et qu’ils espèrent que, grâce à une détection précoce, ils pourront l’aider. La famille est confrontée au coût extraordinaire de la thérapie, qui n’est disponible qu’à Milan, en Italie. Ils expliquent qu’Ollie doit commencer le traitement avant de présenter des symptômes.

La neurologue de la famille, Dre Lisa Emrick, explique que la MLD affecte une enzyme naturelle de l’organisme, l’empêchant de fonctionner correctement. Lorsque l’enzyme, qui nettoie habituellement les graisses dans le cerveau, le système nerveux et les nerfs, cesse de fonctionner, cela peut entraîner divers symptômes de la MLD, comme la paralysie et l’impossibilité de parler.

Malgré les problèmes de santé de la famille, personne ne baisse pas les bras. « Il y a beaucoup d’espoir, mais il y a aussi beaucoup d’anxiété. Nous faisons ce que nous devons faire et nous allons nous battre pour y arriver et sauver Ollie », affirme sa maman Victoria.

Découvrez comment vous pouvez aider la famille Rasberry sur leur page GoFundMe et The Doctors ont le plaisir de vous annoncer que Jet It défrayera les billets d’avion de la famille pour l’Italie lorsqu’elle sera prête à voyager pour le traitement d’Ollie.